Sprijin pentru cauza lui Jesy Nelson
Deputatul Wes Streeting a oferit sprijin pentru inițiativa lui Jesy Nelson, fostă membră a trupei Little Mix, care luptă pentru includerea screening-ului pentru atrofia musculară spinală tip 1 (SMA1) la naștere. Această luptă a fost motivată de diagnosticul de boală musculară al gemenelor sale, Ocean Jade și Story Monroe, care au fost diagnosticate cu SMA1.
Diagnostic și impactul bolii
Joi, Jesy a declarat că, după o perioadă de trei sau patru luni extrem de dificile, fetele ei de opt luni au fost diagnosticate cu această boală genetică neuromusculară, care provoacă slăbiciune și degradare musculară progresivă din cauza pierderii neuronilor motorii. Jesy a subliniat că, dacă tratamentul ar fi fost administrat mai devreme, fetele „ar fi putut să își salveze picioarele”.
Declarații ale deputatului Wes Streeting
Wes Streeting, care ocupă funcția de Secretar de Stat pentru Sănătate și Îngrijire Socială, a comentat pe Instagram: „Jesy Nelson și părinții ca ea sunt uimitori… Voi aborda problemele ridicate de Jesy în legătură cu screening-ul.” Această reacție a venit după apariția lui Jesy la emisiunea „This Morning”, unde a discutat despre diagnosticul gemenelor sale.
Experiența lui Jesy Nelson
Jesy a explicat că, din cauza întârzierii diagnosticului, medicii de la Great Ormond Street i-au spus că fetele ei „probabil nu vor putea niciodată să meargă sau să își recâștige forța gâtului, așa că vor fi cu handicap”. Ea a menționat că a observat semnele bolii înainte de a ști ce este SMA, dar a fost liniștită de vizitatorii de sănătate și de medici, care au spus că fetele, fiind premature, ar putea întârzia în atingerea anumitor repere de dezvoltare.
Importanța depistării timpurii
Jesy a subliniat importanța depistării timpurii a SMA1, spunând că este crucial ca tratamentul să înceapă din naștere. Fetele sale au început tratamentul, dar prognosticul nu este sigur. SMA este o condiție rară moștenită care afectează neuronii motorii, iar fără tratament, mai puțin de 10% dintre copii supraviețuiesc până la vârsta de doi ani.
Petiție pentru screening la naștere
În prezent, Jesy a inițiat o petiție pentru a obține screening-ul nou-născuților pentru SMA, fiind „hotărâtă să lupte” pentru a vedea această propunere aprobată. Conform informațiilor de la NHS, aproximativ 70 de copii sunt născuți anual cu SMA în Regatul Unit, iar detectarea timpurie a bolii este esențială pentru rezultate mai bune.
Concluzie
Această campanie a lui Jesy Nelson subliniază necesitatea urgentă de a implementa screening-ul pentru SMA1 la naștere, având potențialul de a schimba viața copiilor afectați și de a reduce impactul devastator al acestei boli.
